Bei meinem Sohn wurde im Alter von achteinhalb Jahren das Autoimmun-Lymphoproliferative Syndrom diagnostiziert. Vom ersten Auftreten der starken, akuten Symptomatik bis zur endgültigen Diagnose 13 Monate später, durchlebten wir eine Phase der Unsicherheit, Angst und Verzweiflung. Es mangelte vor und nach der Diagnose an Austauschmöglichkeiten. Es war mir ein Anliegen, als Mutter und Familie heil durch diese Lebensphase zu kommen und meinem Kind das Gefühl zu nehmen, mit dieser chronischen, seltenen Erkrankung allein auf weiter Flur zu sein. Mein Ziel war es, der Seltenheit der Erkrankung nach meinen Möglichkeiten den Schrecken zu nehmen, indem wir uns mit anderen Patient*innen bzw. Familien vernetzen und dem Slogan „RARE IS MANY“ gerecht werden.