Was ich nach der Diagnose meines Sohnes gebraucht hätte, möchte ich anderen zugänglich machen und zur Verfügung stellen. Auch wenn die Prognosen für das Leben mit dem ALPS gut sind, so ist es doch eine chronische Erkrankung, die den betroffenen Menschen ein Leben lang begleitet.
Wir möchten Betroffene zusammenbringen, Austausch bieten, Erfahrungen und Wissen sammeln und durch engen Kontakt mit dem CCI Freiburg für unsere Mitglieder medizinisches Fachwissen zur Verfügung stellen. Unsere Motivation ist, dass ALPS-Patient*innen nach der Diagnose und im weiteren Verlauf mit dieser seltenen Erkrankung nicht alleine sind, sondern ein soziales Netzwerk von Betroffenen vorfinden, über das sie Zugang zu Betroffenenexpertise und gegenseitiger Unterstützung erlangen.
Die Selbst-Hilfe entsteht durch das Bündeln der Betroffenenexpertise für Patient*innen des ALPS bzw. deren Familien. Wir verstehen uns als form- und zwanglose Gruppe, die sich durch Erfahrungsaustausch stützt.