Die Treffen unserer Selbsthilfegruppe finden geografisch bedingt ausschließlich online statt.
In der Regel verspüren Betroffene bzw. Familien speziell nach Erhalt der Diagnose des ALPS vermehrt das Bedürfnis, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Diesen Austausch können wir durch Vernetzung zwischen unseren Mitgliedern sicherstellen. Erfahrungsgemäß bringt bereits das Wissen um weitere Betroffene und Austauschmöglichkeiten Ruhe in diese Zeit der Unsicherheit.
Das Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) in Freiburg/D steht unserer Selbsthilfegruppe mit einem jährlichen Expert*innenvortrag zum Autoimmun-Lymphoproliferativen Syndrom mit seinem Fachwissen zur Seite.